Сейчас сложно встретить человека, который бы не знал хотя бы в общих чертах, что такое деменция. О старческом слабоумии, так или иначе, слышали все. Однако только те, кто в действительности столкнулся с этой болезнью, могут оценить, насколько сильно оно меняет жизнь не только больного, но и всей его семьи. Близким суждено пройти очень серьезное и продолжительное по времени испытание. И главное - не растерять на этом пути собственные душевные и физические силы.
Старческое слабоумие, или нарушения в когнитивных сферах деятельности, встречается наиболее часто на седьмом-восьмом десятилетии жизни человека. Среди пожилых людей примерно у 2% деменция встречается в возрасте до 65 лет, около 20% - у лиц в возрасте 80 лет и старше. При этом, среди лиц старше 65 лет примерно у 9% имеется легкая или умеренная деменция, у 5% - тяжелая деменция. На первый взгляд, статистика не такая уж и страшная. Однако, как утверждают специалисты, деменция может стать основной болезнью XXI века. Согласитесь, такое утверждение не воспринимается как безобидное.
Коварность заболевания в том, что его сложно диагностировать на первых этапах. Нередко довольно трудно разграничить начальные стадии деменции и забывчивость при нормальном старении. Однако чем раньше недуг будет обнаружен, тем больше шансов на замедление процесса его развития, или даже на восстановление утраченных функций. Когда причина болезни кроется в системных метаболических нарушениях, их коррекция приводит к восстановлению нарушенных функций головного мозга. На долю полностью обратимых последствий приходится 5% всех когнитивных нарушений.
Своевременное обнаружение заболевания позволяет и родственникам больного приготовиться к нему и выстроить экологичную стратегию поведения ухаживающих. И в ней важно учитывать сразу несколько моментов.
Знание – сила
В случае с деменцией эта фраза Фрэнсиса Бэкона звучит особенно актуально. Чтобы бороться с болезнью, необходимо ее изучить. Как рассказывала во время групповых занятий одна из женщин, ухаживающих за своей больной матерью, доскональные знания о том, как протекает болезнь, и чего ждать на том или ином этапе, серьезно помогли ей обеспечить собственное психическое равновесие.
Почему спокойствие в данном контексте важно? Уход за больным деменцией сродни уходу за младенцем – когда опекун находится в спокойном уверенном состоянии, когда в его действиях и мыслях отсутствует раздражение, тревога, тогда и опекаемый успокаивается. А спокойствие больного приобретает большую значимость для родственников.
Информация о развитии болезни будет полезна и для самого заболевшего. Достаточно распространенной является картина, когда при поставленном диагнозе родственники превышают уровень заботы. Они ограничивают больного в действиях, тем самым не облегчая ему жизнь, а, наоборот, осложняя. До тех пор, пока больной может что-то делать сам, а потенциальные возможности описаны на каждом из этапов заболевания, он должен выполнять эти действия. Допустимая умственная деятельность отдаляет полную инвалидизацию. И сохраняет ресурсы того, кто ухаживает.
Замена на поле
Вообще, ошибкой считается центрировать события в семье именно на больном. Центром системы в случае с деменцией должен стать ухаживающий родственник – ведь от его жизнеспособности зависит и положение больного.
Опекун может столкнуться не только с физическим истощением, но и с многообразием эмоций. Родной человек, с которым еще не так давно было легко и приятно общаться, которого ты любил всем сердцем, вдруг становится мнительным, агрессивным, обвиняет родных или сиделку в кражах или попытках отравить его. Реакции ухаживающего на такие проявления могу занимать всю «эмоциональную шкалу», продвигаясь от одного полюса к другому – от растерянности и обиды до раздражения и гнева. И если отклик на претензии больного особенно острый, то не стоит отказываться от применения лечебных препаратов и самому опекуну. Седативные средства вряд ли окончательно избавят его от стрессовых состояний, однако существенным образом повлияют на остроту восприятия проявлений больного.
Для опекуна также важна «замена на поле», необходимо дать ему возможность менять окружающее пространство. Поход в магазин, вечер в кафе или отпуск – любой способ саморегуляции, позволяющий восстановить ресурс, необходимо использовать. Особенно важно помнить об этом на последних стадиях развития болезни, когда уход за больным становится весьма тяжелым. На замену могут прийти другие близкие или профессиональные сиделки.
А разве можно?
Но можно ли отдыхать, когда родной человек в страдании? Часто опекуны задаются этим вопросом, потому что вместе с больным находятся в состоянии созависимости. Они не могут позволить себе такую «роскошь» и даже если случается задержаться чуть дольше где-то в другом месте, а не у постели больного, их пожирает чувство вины.
Это одна из самых распространенных эмоций, которую испытывает опекун. Одна клиентка так описала свою виноватость: «Как я могу спокойно есть, когда мой отец лежит в бреду и размахивает руками, как хоккеист?!». Чувство вины фактически запрещает человеку удовлетворять даже элементарные потребности.
Правда только в том, что реальная вина и чувство виноватости практически всегда не имеют ничего общего между собой. Чувство вины – формация исключительно внутреннего мира того, кто ее испытывает. Это многосоставная эмоция, основа которой - страх перед наказанием. К нему добавляется чувство раскаяния и самоуничижения (в простонародье – угрызения совести). Все эти чувства человек испытывает, потому что он якобы причинил вред своими действиями. Последнее утверждение особенно важно для понимания сути чувства вины. Человек очень быстро, не дожидаясь ответной реакции своего визави, достраивает реальность и решает в собственной картине мира – вызвал он своими действиями негативные последствия для другого человека, или нет. И, как правило, он всегда выбирает чувствовать вину. Но давайте вернемся к приведенному выше примеру и зададимся вопросом – какой ущерб был бы нанесен больному, если бы ухаживающая за ним женщина пообедала?
С одной стороны, чувство вины ограничивает опекунов в реализации своих действительных потребностей. С другой стороны, они могут находиться в нем для того, чтобы уравновешивать и оправдывать эту реализацию: «Да, я поболтал с соседом у подъезда дольше положенного времени, и как же я теперь виноват перед больным близким!». Казалось бы, потребность в минимальном отдыхе удовлетворена. Но выбранное «прикрытие», постепенно усиливает невроз ухаживающего. Таким образом, оба варианта сомнительны. Поэтому, прежде чем, впадать в виноватость, стоит проанализировать, насколько те или иные действия причинят действительный ущерб больному. И на самом ли деле, кто-то виноват.
Как тебе не стыдно?!
Чувство вины может также возникать и в глобальном масштабе. Родственники могут его испытывать просто потому, что «не уберегли» больного от такого недуга, как деменция. Разрушительная сила этого чувства и здесь велика. Но в реальности ответственность близких за состояние заболевшего бывает сильно преувеличена.
Виновность в этом ключе всегда сопровождается чувством стыда. Родственникам стыдно перед окружающими за то, что в их семье случилось это несчастье. Они стыдятся деменции близкого так, как будто это их старческое слабоумие.
Чувство стыда также не приносит уверенности тому, кто ухаживает за больным. Оно, наоборот, разрушает его, так как постоянно напоминает о его «неполноценности», «недостаточности», неспособности делать социально одобряемые дела. Опекун забывает о своем внутреннем мире, своих потребностях, о реальной картине происходящего и, как бы, живет для толпы, которая является мерилом его способностей, его правильного ухода за больным, его примерного поведения с ним.
На самом деле окружающие не знают и капли того, что происходит в семье больного. Бабушки-подружки заболевшей мамы не могут быть мерилом адекватности ухаживающей за ней дочери. Заботящаяся о больном муже жена не обязана ориентироваться на оценки окружающих стариков, если только они не лечащие врачи больного. Чувство адекватности и уверенности в своих действиях можно и нужно поддерживать, сверяясь со знаниями о болезни и с рекомендациями докторов.
Кроме того, важно помнить, что деменция – это заболевание, которое возникает по ряду объективных, заложенных отнюдь не опекуном, причин. И ему подвержены, к сожалению, многие пожилые люди, а не только избранные роковым стечением обстоятельств единицы. И чтобы помогать им, а не лечь в один прекрасный момент рядом на больничную койку, ухаживающие должны прислушиваться к своим истинным потребностям и распознавать собственные чувства.
Марина Смовж, психолог-консультант
